Дети с редким генетическим заболеванием остались без жизненно важного питания в Питере — запасы на исходе, а новых поставок нет, делятся родители.
Мы уже рассказывали про мальчика Тимура с фенилкетонурией — без специальной аминокислотной смеси болезнь разрушает ЦНС. После публикации ему выдали питание, а позже появилось сообщество помощи детям с редкими диагнозами. Но сейчас вновь возник недостаток препарата.
По словам родителей, комитет по здравоохранению до сих пор не провёл ни одной закупки лечебного питания на 2026 год. В городе почти 250 детей, которым оно необходимо ежедневно. Склады пусты, запасов нет — если диагноз поставят новорождённому сегодня, кормить его будет нечем. Информацию об отсутствии запасов подтверждали мамам и папам и в медико-генетическом центре. На сайте госзакупок тоже пусто.
В некоторых семьях смеси осталось максимум на неделю. Дальше — только покупать самим: банка стоит 17–19К рублей, её хватает на несколько дней. В месяц выходит до 140К. При этом прерывать приём нельзя — это ведёт к необратимым последствиям и снижению интеллекта. Родители готовят коллективные обращения в ведомства. Мы также направили запрос в городской комитет по здравоохранению.
Телегу замедляют. Спокойствие, всё прекрасно грузится и читается — в нашем канале MAX
