Ещё одно ограничение наших ученых. На этот раз — врачей.
ФМБА предлагает обязать российских учёных согласовывать с межведомственной комиссией (там и Минздрав, и МИД, и ФСБ, и СВР и ещё много других) любые зарубежные публикации, где фигурируют генетические данные трёх и более человек.
Комиссия сможет запретить публикацию материала, если усмотрит «угрозу национальной безопасности». Обоснование — защита генетических данных как «стратегического ресурса» страны. Большие массивы ДНК-данных населения в теории могут использоваться для разработки биологических угроз конкретных групп.
Специалисты в шоке. Дело не только в публикации статей (зачем они нужны, я писал ранее), но и в обмене данными с международными базами, без которого врачи потеряют доступ к актуальным знаниям — кто не делится своими данными, тот со временем получает урезанный доступ к чужим. А значит теряет возможность видеть самые свежие результаты исследований.
Новые правила затронут не только генетиков-теоретиков. Под ударом российская онкология, репродуктивная медицина, кардиология — все, где описываются мутации конкретных пациентов.
Нас ждёт самоцензура: учёные будут заранее избегать определённых тем, а Россия де-факто самоизолируется от обмена опытом. Не трудно предсказать, к чему приведут нашу науку ограничения в обмене опытом с международным сообществом.
Что будет с пациентами?
В онкологии генетические данные — это основа лечения. Современный онколог не лечит рак лёгкого вообще, он определяет конкретную мутацию и только под неё подбирает таргетный препарат. Чтобы понять, как работает лекарство при конкретной мутации, нужны данные тысяч пациентов, а это возможно только через международные регистры и консорциумы.
Такая же ситуация с ЭКО и репродуктологией: в геномных панелях ищут генетические причины неудачных протоколов. Сколько россиян не родится из-за этого?
Хуже всего пациентам с редкими болезнями. Андрей Глотов из НИИ им. Отта объясняет: чтобы понять, назначать ли препарат за 100 млн рублей, врач обязан сверить найденную мутацию с международными базами данных. После введения ограничений он будет вынужден пользоваться только ограниченными зарубежными базами, не внося туда ничего своего, а поскольку те «не в полной мере соответствуют генетике наших пациентов, мы будем неправильно диагностировать, лечить и будем неправильно принимать решения».
Другими словами, наша медицина будет больше отставать, а у людей в российских больницах будет меньше шансов на лечение мирового уровня. А все ради чего? Ради безопасности генного материала.
Умереть ради безопасности? Не слишком много ограничений ради безопасности?
Олег Царёв. Telegram и Max.
